澳门正规博彩十大排行平台知道，帮助改善患有严重疾病的人的生活不仅仅需要科学创新，还需要与患者和倡导团体密切合作.
澳门正规博彩十大排行平台专门的全球患者事务团队与澳门正规博彩十大排行平台的团队以及世界各地的广泛社区组织合作. 澳门正规博彩十大排行平台共同努力，确保将罕见遗传病患者的生活经历和独特需求融入到澳门正规博彩十大排行平台的业务中, 在潜在的新疗法的研究和开发过程中，以及在药物被批准后.
确保患者始终是澳门正规博彩十大排行平台业务决策的核心, 澳门正规博彩十大排行平台组建了生物素倡导顾问委员会, 由8名来自欧洲的患者维权律师组成, 美国和加拿大. 这个小组就澳门正规博彩十大排行平台如何与患者合作提供见解和建议, 关键活动, 以及可能超越特定疾病领域或治疗的策略.
该委员会包括与生物arin直接相关的遗传疾病社区的倡导者，以及代表目前与生物arin活动联系较少的其他疾病的人.
与由患者倡导领袖组成的多国指导委员会共同创建, 澳门正规博彩十大排行平台一年一度的欧洲和加拿大患者权益倡导峰会(ECPAS)旨在:
In 2023, ECPAS汇集了来自20个国家的40名与会者，重点关注罕见病患者群体面临的一些最大挑战, including:
这些主题将成为ECPAS 2024上更深入讨论的焦点, 其目的是确定有效的宣传做法，帮助受影响生命的罕见疾病影响的人实现重要的改变.
Patients, 倡导者和护理人员具有独特的定位来描述当前的护理状态, unmet needs, 针对其病情的治疗重点和偏好.
澳门正规博彩十大排行平台深思熟虑, 采用系统的方法，帮助确保捕捉患者的观点，并有意义地将其纳入治疗的开发和评估——从一种药物最早出现的时候开始，直到患者可以获得这种药物为止. 以专家的身份倾听患者的生活经验，这对澳门正规博彩十大排行平台的成功至关重要，也有助于澳门正规博彩十大排行平台获得更有意义的治疗, 与卫生当局进行信息灵通的互动, 付款人和其他利益相关者.
